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目前分類:草莓與IDDM Type1 一起甜蜜相依 (3)

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    還記得,99年的4月底,剛幫草莓安排了一間私立品德養成幼稚園,正要試讀一個禮拜!上課的前一天晚上,草莓說頭痛,去了新莊最大的醫院掛了急診,醫生說應該是感冒了...給了感冒藥吃...

    去上課的第一天,草莓狀況看起來還正常.第二天,草莓在幼稚園裡就又一直反應有肚子痛的狀況,於是我帶她去了附近小兒科診所做檢查,醫生說: 是腸胃型感冒,吃藥就沒事了...第三天,老師說在學校食慾不好,肚子痛還併發頭痛了,於是我又帶草莓去小兒科看病,醫生還是說:這是腸胃型感冒,多休息就好了...可是晚餐時,草莓喊好餓好餓,卻吃一口就喊肚子痛想睡覺...睡覺的時候,一直爬起來很誇張的說"我快渴死了..."狂灌好幾杯水,喝了那麼多水之後接著就狂起床尿尿,因為家裡的廁所離臥室比較遠,所以就在房間裡放了尿桶,沒想到一個晚上尿桶竟然滿出來...就知道尿量有多誇張>"< 到了快天亮,竟然急尿到來不及起床,直接站在床邊就尿濕了褲子...我想不可能只是感冒這麼單純,草莓很早就沒有夜尿的習慣了,這次竟然這麼誇張>"< 所以在第四天中午過後,我就跟老師請假,帶草莓再去新莊最大間的醫院要求做檢查,沒想到醫師聽了我的描述後竟然說,應該只是感冒引起的,不用大驚小怪!!但是我實在不放心,跟醫生要求自費住院做檢查,醫生禁不起我一直"魯",於是就辦理了住院!(事後想想還好自己夠堅持,不然很多遺憾都是這樣造成的...可以感嘆庸醫真的太多了嗎? 哀~~)

    住院隔天一早,醫生就要求我們轉院到台大,因為血糖值已經五百多,我聽了嚇一跳,趕快辦理轉院,到了台大急診室做了一些檢測後,醫院就要我們簽住進加護病房的同意書,並且跟我們說,草莓確定罹患了先天胰島素依賴型糖尿病,也就是第一型糖尿病! 對糖尿病不甚了解的我,搞不懂甚麼第一型,第二型? 只是被病情嚴重到要住進加護病房給嚇慌了...草莓送進去後我們家屬不能進去,醫生在外面跟我們解釋甚麼是第一型糖尿病,何謂第一型糖尿病?有些瞭解後,除了疑問還是疑問? 我跟把拔兩人都健康,為甚麼會這樣? 一輩子要打針ㄟ,她還這麼小,還有很長的路要走,怎麼辦呢? 在加護病房外的我們,除了掉眼淚跟心疼外,真的不知道該怎麼辦了??

    護士說,加護病房不能進去陪伴患者,要我們先回家整理換洗衣物,準備辦理住院,因為隔天可能會轉到一般病房.我一個人搭捷運到新埔站轉車回家,走著走著,就忍不住蹲在路旁痛哭了起來,現在想起那時候的無助與惶恐,因為經歷了這一段,更能體會身為病患家屬的悲痛與無奈!對於"第一型糖尿病'的無知與惶恐,一切都那麼令我有重重的無力感!我拖著把拔到了地藏庵,便死命的磕頭求神,淚,止不住,只希望能有奇蹟出現,而草莓出院後我更因現今醫術無法治好草莓,而求助於靈媒,當然這一切都沒有用,也許宗教可以當作是精神寄託,但要出現"神蹟",我們沒有蒙神恩寵,但還好我並沒有就這樣放棄西醫對草莓的治療,也就沒有發生像一些病友因延誤治療而休克昏迷,導致了生命的危險!

    簡單打包了衣服跟生活用品,根本無法入眠,我們夫妻又趕到了醫院,等天亮,等加護病房的門打開!終於如坐針氈的熬到了門打開的時候,門一開就看到草莓的病床,草莓身上插了一些管子坐著看電視,她發現了我們,便轉頭開心激動的對我們揮揮手,我跟把拔卻嚇了好大一跳--她的臉是腫的,眼皮腫到眼睛看起來只有一條小縫縫,誇張的是眼皮上佈滿了一點一點的紅斑,我心疼不已,眼淚忍不住狂掉,草莓卻還拍拍我說: 馬迷不哭~~ 我更是難過,急急的詢問了護士怎麼回事? 護士解釋說因為要插尿管,所以草莓掙扎哭泣,才會這樣! 我不解的說:那為甚麼要插尿管? 草莓已經會自己上廁所了...護士回答: 因為沒有足夠人力看顧她去上廁所,所以要插尿管! 我的天阿,就因為沒有人力看顧,所以把一個好好的人插尿管? 是我太不了解醫界生態嗎? 不管如何,但我心裡真的只有一句話: 妳們這群王八蛋...沒人顧我可以顧阿,幹嘛把我女兒搞成這樣!!!

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         上次裝的連續血糖監控器主機終於拆掉了,報表要等一個月才看的到,回診時終於看到了,問醫生為甚麼會有突然低血糖的狀況,醫生的回答還是無解??? 因為從報表上看到的血糖值幾乎都是偏高,表示在幼稚園的飲食有可能是過量? 也有可能是胰島素給的太少? 但是對於先前低血糖的狀況則無法解讀! 我想有可能是裝設的時間太短,所以無法有詳細的判讀.

    醫生對於草莓清晨時而低血糖,時而高血糖的狀況,只能懷疑有可能是"索莫奇效應",有兩個建議解決辦法:

方案一:是睡前再打中長效:就是原本晚餐前打的中長效不打,延到睡前打,晚餐前只打速效,所以等於一天要多挨一針...這個方案,哀~~草莓不接受!

方案二:是睡前點心多喝50cc的牛奶,可以預防半夜低血糖,可是早上容易高血糖,但至少可以確保生命安全,所以目前我們先採用這個方案... 

     希望等草莓再長大一點,身體再穩定一點,也許對胰島素的反應不會這麼敏感時,一切會有改善! 

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     11/4凌晨6:54分,隱約聽到草莓呻吟的聲音,習慣性的起身幫她量血糖,一量血糖值"62","shit!又低血糖了,趕緊倒了100cc的果汁叫草莓起來喝,一掀開被子發現草莓正在尿褲子,喊不起來,原來草莓又半身癱掉了...也許是已有上次的經驗,趕緊做了緊急的升糖處理,叫了救護車,二話不說的直接送馬偕醫院! 一路上救護車喔伊喔伊的鳴響著,我的思緒也不停的翻擾著,胰島素劑量正確,睡前牛奶份量也夠,血糖62雖偏低,卻也沒像上次低到46倒致手腳癱瘓的地步? 到底是哪裡出了問題? 想到頭快破了也不知道癥結所在?

    躺在急診病床上草莓躺在急診室病床上       IMAG1411  

    進了急診室,跟上次一樣,手腳的知覺慢慢恢復了,但是低血糖伴隨而來的頭痛、腹痛還是折磨著草莓,真的好心疼,而我們卻甚麼也不能做!沒多久,草莓開始嘔吐大量的水,經醫生判斷,可能是草莓對蔬果汁不適應,原來急救果汁還是用一般的果汁就好,千萬不要遷就小孩子的口味需求!

    IMAG1410 可憐的把拔請假照顧草莓還得一邊辛苦的工作 

    馬偕醫院的李燕晉主任真的是個有愛心的醫生,在救護車上跟他通了電話,詢問草莓的急救處置方式,進了急診室後,他還親自到急診室來幫草莓看診,真的讓我們覺得很感動很窩心,也讓處於擔心至極的我們稍為安了心,面對第一型糖尿病的手足無措,一個好的醫生,真的帶給我們很大的力量! 真的狠謝謝他!

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